O blog vai publicar até o dia 10 de março uma reportagem por dia contando a história de uma mulher por ocasião do Dia Internacional da Mulher. A primeira da série é Fernanda Rocha, mãe de Lucas e Raphael, dois meninos autistas e que se tornaram o motivo dela conhecer tudo sobre o assunto e criar o grupo ‘O Dom Especial de Ser Mãe’, que é voltado para o auxílio, orientação, apoio e suporte para mães de crianças com necessidades especiais.
Fernanda Rocha é paulista de Sorocaba, interior do Estado de São Paulo, e chegou aos Estados Unidos em junho de 2001. Confira o seu depoimento emocionante a seguir.
Fotos: acervo familiar
“Sou casada e mãe de duas crianças com autismo. A condição dos meus filhos transformou minha vida de forma significativa, e diante à aparente adversidade eu resolvi ir a luta para fazer a diferença na vida dos meus filhos. Sou mãe fundadora do primeiro grupo de apoio às mães de filhos com autismo do Estado de Massachusetts, na língua Portuguesa com o nome: ‘O Dom Especial de Ser Mãe’. Com a criação do grupo eu comecei a escrever um novo capítulo na história de muitas famílias que passam pelos mesmos desafios diários. Diariamente, atendo mães por telefone, ou com visitas previamente agendadas, encaminhando ou buscando soluções a todos os tipos de necessidades. Trabalho como voluntária junto a organizações americanas que defendem o direito de crianças com necessidades especiais. Faço parte da Coordenação do Programa de Inclusão da Arquidiocese de Boston e sou Presidente do Special Education Parent Advisory Councils (SEPAC) do Distrito de Everett. Em 2015 aconteceu um episódio muito especial para mim e minha família no 6º Jantar Anual de Apreciação do SEPAC. Eu fui surpreendida quando o Distrito de Everett dedicou uma homenagem através do Diretor de Educação Especial Dr. Michael Baldassarre. Foi muito emocionante receber reconhecimento e honra de uma pessoa tão importante em nossas vidas. Após o prêmio, recebi também uma carta do Prefeito de Everett agradecendo o trabalho prestado para a comunidade. Eles não precisavam fazer isso, mas essa atitude renovou minhas forças e me deu ainda mais energia e motivação para continuar”, diz.
“Não é um trabalho fácil coordenar um grupo dessa magnitude. As pessoas têm histórias de vida diferentes, pensam diferente e meu trabalho além da informação e suporte, tenho que manter a harmonia, união e respeito mútuo sobre essas diferenças. Mas vale toda a pena, pois esse trabalho não se limita apenas aqui, eu dou suporte e orientações para mães brasileiras que vivem no Brasil e não recebem apoio de nenhuma organização. Eu tenho relatos maravilhosos, mas muitos deles são confidenciais. Mas Aquele que realmente precisa saber, sobre meu trabalho, ELE sonda todos meus passos, e eu procuro fazer a vontade de DEUS e peço sempre para permanecer humilde, e acima de tudo ouvir mais e nunca julgar. E por essa razão eu não estou muito nas redes sociais ou participando de programas de rádio, TV ou qualquer outro meio de redes sociais ou veículos de comunicação. Por isso muita atenção ao ler alguma matéria sobre mim que não seja editada pelo jornalista Jehozadak Pereira. Pode não estar sendo uma informação totalmente correta. Pois até hoje ele é o único jornalista que eu aceito dar entrevista pela seriedade do seu trabalho que eu acompanho há anos”, diz sobre o seu trabalho.
“A minha maior conquista é a transformação das mães, pois elas atravessam o estágio em que se encontram estagnadas ou na negação, para a mudança de atitude e superação. As famílias se fortalecem e aprendem a buscar serviços e tratamentos. Como também se transformam em excelentes advocates. Ver o progresso das crianças para mim é a maior conquista. Através do meu trabalho eu pude ser respeitada e ser uma ponte entre as famílias e as escolas. Eu faço tudo o que está em minhas mãos para as crianças receberem os serviços adequados nas escolas. Infelizmente alguns distritos não seguem as regras e regulamentações das leis de educação especial”, afirma sobre o desenvolvimento de outras mães de crianças com necessidades especiais.
“Eu costumo dizer que vivemos em dois mundos completamente diferentes, e se a pessoa não tem um filho com autismo, ela nunca vai entender essa condição. O mais difícil para mim é lidar com a exclusão, a indiferença das pessoas, e com os julgamentos principalmente das pessoas que tem filhos típicos. Conscientizar as pessoas que já tem opiniões formadas é muito complicado. As vezes é frustrante ver que a atitude de alguns pais que julgam os comportamentos de nossas crianças como falta de educação, ou falta de preparo dos pais. Muito pelo contrário nós não passamos a mão na cabeça das crianças ou aprovamos comportamentos inadequados, ou damos desculpas de que isso é causado pelo seu diagnóstico. Nossas crianças são muito cobradas por nós desde muito cedo e tudo que fazem tem um propósito. Até as brincadeiras deles são focalizadas no desenvolvimento. Coisas que as pessoas nem imaginam é que nossas crianças têm 15 horas de terapias após chegarem de um dia cheio de atividades na escola. A minha prioridade são meus filhos, por isso as vezes eu procuro ignorar os barulhos de fora e focalizar minha energia em tudo que precisa ser feito para incluir e ajudar eles a tornarem-se cada vez mais independentes”, sobre ser mãe de dois filhos autistas.
“Meu envolvimento com a comunidade é muito positivo, eu encontro apoio em todas as áreas que eu exerço meu trabalho. Em particular das mães do nosso grupo eu não tenho palavras para traduzir o respeito e a admiração de ambas as partes. São mães dedicadas, guerreiras e para ser sincera eu não sei de qual material são feitas para suportar tanto nos ombros e tirar forças de onde não tem e continuar lutando e seguindo em frente”, sobre as mães de crianças autistas.
“Eu sou uma grande sonhadora, e gostaria de ver um mundo melhor. Eu procuro fazer algo para beneficiar as pessoas que mais necessitam e isso me traz uma grande satisfação pessoal. Eu gostaria de um dia ter muitas voluntárias em nosso grupo de pessoas que nunca ouviram falar sobre autismo, que se juntassem a nós para fazer algo diferente em nossa comunidade. Espalhando amor, compreensão e respeito para com as pessoas que possuem alguma necessidade. Eu gostaria de formalizar meu agradecimento e tornar público para que todos tenham conhecimento que todo esse trabalho que eu faço jamais poderia existir se não fosse o apoio incondicional do meu marido. Ele que muitas vezes me deu força nos momentos mais difíceis para continuar essa missão, que não é só minha. As vezes eu penso que minha vida é uma perfeita melodia escrita por Deus e ELE é o maestro e tudo já estava planejado há muito tempo. Meus filhos Lucas e Raphael são a maior bênção que eu poderia ter recebido.
Muito obrigada novamente pela oportunidade de contar a minha história,
Fernanda Rocha”, sobre sua família.
Prestação de serviço
O Dom Especial de Ser Mãe
Eu comecei em 2010 com um grupo pequeno na minha própria casa, mas o grupo foi se tornando muito grande e precisávamos arrumar um espaço, foi quando gentilmente a igreja de East Boston abriu as portas da comunidade e os corações para acolher as nossas famílias. Atualmente nossas reuniões acontecem, na última sexta-feira de cada mês podendo ser antecipadas de acordo com as férias do calendário escolar.
Horário das reuniões
Das 7.30 PM às 9.30 PM
Local
150 Orient Ave
East Boston, MA – 02128
Igreja Católica Madona Queen
É necessário a confirmação da presença pois as vagas são limitadas.
Para maiores informações ligue para Fernanda Rocha no telefone 617.580-3479.
